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2019/05/19.Sun

対面ご希望の皆様へ 〜 ステロイド外用剤副作用による皮膚炎 〜

対面をご希望くださる皆様に ご理解を頂戴したく書かせて頂きます。



今年の夏頃までの間、

お約束日の1週間前の体調次第で交流が可能かどうかをご連絡させて

頂きたいと存じます。

交流のために様々なことをご準備されることは重々承知をしておりますが

お伝えする私には、大きな責任があると思い込んでいます。

気軽に臨むことは性格的にも出来ません。

誠に申し訳ございませんが、ご理解を頂いたうえで、対面のご希望を

頂戴したいと存じます。



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昨年、海から山の中へと引越し、様々なストレスが軟弱な私にのしかかった

からでしょうか、明確な理由はわかりませんが、顔面が赤く腫れ上がる症状

になりました。

ちょっとやそっとの腫れ方ではなく、満月のように腫れ上がり、顔や首から

は組織液が吹き出すため、別人の顔のように腫れます。

顔全体を火傷した・・・という感じです。



痛みと痒さ、顔には熱くて固い移植した肉がはっついているかのような感覚に

昼も夜もなく、耐えに耐えていましたが半月程しまして、なぜこうなったのか?

ということを知りたかったのもあり、医師に診て頂きたいと思いました。

はっきりした原因はお医者さんから聴けませんでした。

処方されました塗り薬をつけて、治ったと思い込んでおりましたが、

数ヶ月しますとぶり返しました。

再診に行き、また、言われた通り、塗り薬を塗っておりましたが、

どうも、塗り薬(ステロイド)が合わないと言いますか、

皮膚が薄くなって来まして・・・こりゃ、おかしいなと疑問を持ち始めたのです。



今年の1月下旬に再発したのを機会に家族で何度も話合い、

自力で通院に便利な市内に越すことに致しました。

市内に越してからおふたりの皮膚科専門医に診て頂きまして、

ステロイドによる皮膚炎という判断を頂きました。



先々月の3月末ぐらいに、ステロイド外用剤を全部捨て、

強烈な副作用に耐えていくことを選びました。

※ご興味のある方は、「ステロイド剤 副作用」と検索されますと沢山表示されます。



先月の4月からは、ビタミン剤、いつも通りの規則正しい生活、

副腎が正常に働きやすくなるために必要な栄養素(食事)、

そして、忍耐。

色々とインターネットで調べていますと情報にばらつきが出ますが

自分の頭の中で整理をし、自分の身体の声に耳を澄ませ、

一番必要な "開き直り精神" で自分の身体と向き合っています。

少し良くなる時期もあり、また、悪化する時期もあります。

悪化する時は気分が凹みますが、不安を蹴散らす方法は

調べること。

インターネットで調べていく中で、随分と皮膚のことについての

知識が増えていきました。



山の中に越した年、隣市の医院で処方されたステロイド外用剤を

初めて使用した時には、「すごい!」と驚嘆しました。

日々の痛みカユミ辛さから一瞬にして解放される感じ。

だけど、しばらくすると、また、ぶり返す。

お医者さんの判断だから、専門だからと信じ、塗る。

報告がてら再診に行きますと、「ぶり返す・・・なんでかな・・・」

と頭をひねりつつ、「少し強めの薬にしてみましょう。様子見てください。」

その言葉と"お医者様だから"というのを信じて疑わずに塗っていました。

専門家に頼り切るのではなく、自分でも調べないといけませんね。

自分の身体なんですもの。(苦笑)



ステロイド副作用の症状は、難治と言われています。

薬剤によって副腎の働きが鈍く悪くなってしまっているのを

"正常に動く日"を待ってあげるしかありません。

その日はすぐに来ないし、三ヶ月間は特に辛く酷い症状が

やってきます。

日常生活にまで支障が出ますので、仕事を辞めて治療に専念する方、

家族と離れて生活する方、入院をされる方も多くいらっしゃるそうです。

入院すれば、いつも、お医者さんや看護士さん方、同じ症状の入院仲間さんが

おられるのでそれだけでも安心出来そうですが、私には無理。(苦笑)

我が家に来て間もないわんこと、思春期の子どもがいますので、

お母ちゃん(私)が長期間自宅を空けることは、現実難しいです。



関西には専門医の方々が多いようですが、長野にはおられません。(苦笑)

診て頂きたい時は、重症の時。

重症の私につきそってくれる家族はおりません。(大笑)

何が何でも、自宅で家事を最低限しつつも、耐え抜かねば!



できる範囲で、自然なものを身体に取込むことにしました。

漢方(生薬)は、" 良薬、口に苦し "ですが、自然。

すぐの効果を期待せず、体質改善のつもりにしばらく続けようと思います。



人生というのは、いつ何時、何が起こるかわからないなぁ・・・

健康って、ある日、突然、どうなるか分からないもんなんだなぁ・・・

と思いました。

普通に生活出来ることが どれだけ有難いことか!(笑)



小さな頃から病と共に生きている方々のこと、

看病をされているご家族の方々のお気持ち、

日々、どんだけ耐えておられ、

どんなお気持ちで過ごし、

家族と自分を励まし続けてこられているか_

このことが身にしみて、とてもわかりました。

耐え難いものがある時もありますが、" 開き直り精神 " で

心やわらかく生きて行きたいと思います。











尚、お電話とスカイプにつきましては、発熱・顔面腫れしない限り

お約束通りです。






















5/20追記:
励ましのメール、ご経験のメールなど有難うございます。
とても励まされます。



アガサ






アガサよりお知らせ | Comments(2)
Comment
ありがとうございます。
温かい励ましのお言葉、有難うございます。

励ましのお気持ちを頂けるのは本当に有難く、心強く感じます。
ともすれば、「元気でいてもらわないと(こっちが大変)」と言われた時もあります。家政婦的な働きに重点を置いた言葉を家族から言われて内心ムッとした事もあります。(苦笑)
「なんだよ。心配しろよ。」と思いつつ、「私が居なくなったら、掃除洗濯ご飯の準備やら何やらをせんとあかんようになるねぇ。毎日のこととなると、結構、面倒くさいよ。」と心の中で思ったりするイジワルな私が居ます。(大笑)

それでも、家族のためにも回復したいですね。もちろん、自分のためにも!
No title
ご自身の体が一番です。
私も子供がいますので、
子供のために今 死ぬわけにはいかない気持ちです。

好くなることをお祈りさせていただきます。

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